Lola, petite fille formidable....

Lola est en vacance durant toute la semaine , repos, ballade, visite de la famille....des parcs animaliers, et quelques séances de piscine....nous avons trouvés une piscine, ou l'eau est particulièrement chaude, pour ses enfants....petit bassin...Bonne journée a vous tous...

Noël est fini.....Lola a passé une bonne journée de Noël, en famille...Nous venons de finir le traitement,suite a son inflamation autour du rein droit, que Lola a maintenant un gros rhume, elle tousse beaucoup, et la fièvre montre son nez....

Lola qui prend des dizaines de médicaments, pour toute ses fragilités, devient encore plus fragile...c'est ce que nous constatons...Bref....nous continuons notre surveillance..

Lola a été gatée, des jouets qui font du bruit et qui se déplacent...des dessins animés, et du chocolat,elle adore ça..!! mais pas trop....

La météo est a zéro et un grand soleil sur la maison....

A bientôt pour d'autres nouvelles...aujourd'hui tout va bien ,Lola a la forme....Joyeux Noël..

Bonjour, Lola commence la décoration de son appartement, aidée de Nadège, sa maman...Un sapin bien décoré, des guirlandes.....etc.....Lola comprend que chaque année, il se passe quelque chose, mais nous ne pouvons pas vraiment lui expliquer,dans les détails...Mais, Lola  a un 6ème sens, et elle comprend qu'au final,  elle aura des cadeaux......la magie de noël..............bonne journée a vous tous... Lola.

Bonjour, ici Bordeaux ,temps pluvieux mais le moral est au beau fixe...Enfin,ca va mieux...Le week end dernier, dans la nuit de samedi a dimanche, lola a eu une fièvre et des "convulsions" qui après un appel au 15, nous as obligés a partir aux urgences pédiatriques....arrivés sur les lieux, prises de sang, prelevement d'urine,etc.....après une heure d'attente, direction, le 5ème étage, une chambre, nous voiçi installés pour 4 jours d'hospitalisation...
Premier bilan, une grosse infection urinaire...mais comme le cas de Lola, est sensible, d'autres examens sont prévus, dont une scintigraphie des reins,(injection d'un produit radioactif) une radio du coude droit, et un examen pour activer l'hypofise ,qui va faire travailler les hormones.....et ainsi voir, l'avancé du develloppement de Lola...(une injection, et un tube de sang prélevé tous les 1/4 d'heure, et cela durant 2 heures...) le catétère ne supportera pas tous les prelèvements, il faudra au dernier moment, piqué le bras droit....Lola n'a que 8 ans...
C'est ainsi ,que se passerons les 4 jours d'hopital....examens, attente, examens...et puis nous rentrons a la maison, tous fatigués...Lola a très très fatiguée, elle dort jusqu'a 14 heures par nuit, nous continuons le traitement, pour son infection urinaire, car la scintigraphie, a fait apparaitre un rein droit plus gros, et une grosse imflammation  ...re-examen dans 3 mois...voila, la vie d'une fillette de 8 ans....atteinte d'une maladie rare....Je vous laisse, je vous souhaite a tous, une excellente journée, lola vient d'ouvrir les yeux....bises.. nadège,lola,eric..

Depuis le mois d'Aôut, Lola continue son chemin.....elle a fait sa rentrée a Arc en ciel, ou elle a retrouvé ses amis de classe.Lola a fait beaucoup de progrès, elle  continue de se deplacer,mais n'a toujours pas les acquisitions de départ et d'arrivée..Donc, nous la mettons debout, et elle se déplace, nous la surveillons de près, afin qu'il n'y est pas de chute....car sinon c'est dramatique..

Lola  a eu une semaine de vacance, nous sommes allés sur le bassin d'arcachon, et avons rejoins des amis sur place...Lola a eu une rhyno, quelques mycoses au pied, et d'autres bobos ,que nous avons soignés...Lola est fragile, elle a tendance a tout attraper....Nous faisons le nécéssaire...

De nouveaux examens,comme la radio du poignet ou de l'avant bras,qui va définir son âge osseux....examen pour le fond de l'oeil.....rendez-vous pour ses attelles de nuit, un point d'appui qui lui fait mal, rendez-vous avec l'orthopédiste....examen radio du bassin....kiné 2 séances par semaine...etc....de plus, pour son developpement il faudrait 3 séances de piscine par semaine, mais nous n'avons pas beaucoup de temps, et souvent les créneaux horaires,se bousculent....

Bon, Lola va bien, elle prépare son Nöel......d'autres nouvelles de Lola, bientôt.

Bonsoir..Lola toujours en pleine forme..elle a finit sa scolarité ,avec un bon mois de Mai,Juin,Juillet..Lola a fait beaucoup d'éfforts, se déplace mieux qu'auparavant...mais il reste des dificultés importantes...l'ensemble est très positif...Lola  a gardé son appétit ,elle mange de tout,beaucoup de pommes et de légumes....elle est très gourmande..alors nous surveillons son poids....Depuis quelques temps, Lola dort bien, elle passe de bonnes nuits, mais dort beaucoup sur le matin, elle se lève facilement vers les 11 hs du matin....Lola a besoin de beaucoup de sommeil...Puis fin Juillet,  Lola est en vacance....sommeil, bon repas, piscine,bord de mer, anniversaire, promenade sur l'océan, etc...Lola se balade au quatre coins de l'Aquitaine....elle est très contente..chaque jour, un divertissement nouveau...Lola a fété ses 8 ans, un grand repas ,avait été organisé pour sa fête..des ballons, un gros fraisier..et toute la famille réunie....Bon anniversaire Lola. !!! voilà, un petit résumé, de la vie de Lola....bientôt la rentrée....mais encore un peu de vacance.....

Lola est bientôt en vacance pour Paques, elle va pouvoir se reposer un peu, elle est très fatiguée, surtout que dans la nuit de Samedi a dimanche, elle a fait une convulsion, vers 3h du matin, mais cela n'a pas duré dans le temps....nous surveillons de près...le lendemain, une petite fièvre, qui a vite disparue....c'est un gros problème, ces convulsions, pour Lola.....peu etre un virus contractée durant la journée...les médecins spécialisées, ne savent rien, malgré nos descriptions.....et ne trouvent rien. bonne lecture a vous tous.

Lola supporte malgré tout son semi-platre,sur son pied, et nous avons remplacés, tout cela, par son attelle de nuit,que nous avons fait bloquer a 90°.  Lola accepte mieux son attelle, la journée, mais maintenant, le 11 Avril 2011, nous enlevons de plus en plus son attelle, afin que lola retrouve la marche dans ces déplacements.. cela nous rend bien service...

Quelques nouvelles de Lola.  Durant une séance de kiné, Lola ,un peu étourdie a marcher sur le pied de la kiné,  et hop, une entorse....direction la clinique, spécialisée pour les enfants....une entorse...donc un platre,et une bande, avec une interdiction de poser le pied, durant 3 semaines. Il faut porter Lola, pour aller au lit, manger, la douche...c'est vraiment pas facile...pour personne !!! 24 mars 2011.

Lola a eu 1 semaine de vacance, mais une petite rhyno,un rhume et beaucoup d'ashme, ont fait que la semaine de repos, a été longue,  les nuits difficiles, mais bon dans l'ensemble, c'est bon. Et Lola a repris l'école Mardi matin, très contente de retrouver ces amies, et les intervenants sur le groupe. Lola dort très bien cette semaine, a bon appétit, tout est correct. Lola change beaucoup,et grandie aussi. Le week end est là, le soleil est de retour, formidable...a bientot, les amis(es) une bise a chacun de vous.