Articles populaires – Lola, petite fille formidable....

24 avril 2009

"dynamico actuel

Voici le "dynamico" actuel de Lola, mais il est trop petit. Et comme Lola, a grandi, et évoluée, il lui faut donc, un nouvel appareillage. Le prochain n'aura peut etre pas de corset, mais plutot une sangle de maintient,que nous pourrons opter, si Lola...

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25 avril 2009

poussette "otto bock"

NOËL. Nous avons recus en fin d'année 2008, la fameuse poussette pour Lola. Pour avoir cette poussette(existe avec option ou sans option) nous avons montés un dossier, très compliqué, avec des dizaines de justificatifs. Le dossier a commencé en Juin 2008....

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21 juillet 2009

Nouveau matériel.....

Depuis 10 jours,Lola ,a recu, ces attelles. Premier contact, c'est pas mal. Ces attelles, sont bien etudiées, elles doivent assouplir, les muscles et les tendons,qui tiennent notre cheville. Lola, a le pied qui tombe,et ces attelles,doivent lui remaner...

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24 avril 2009

dynamico !!!

Une photo, d'un "dynamico" appareil de déplacement,et de verticalisation, pour enfant handicapés. A ce jour,nous n'avons pas encore le prix, mais nous attendons un devis. Pour information, la "sécu" ne prend pas en charge, la totalité du prix, d'un dynamico,...

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24 avril 2009

Notre parcours

Dans un premier temps, nous , ces parents et Lola, avions décidés d'avancer tranquille, face au problème de santé de Lola, un polyhandicap, une maladie génétique, un histoire troublante de chromosome 5. Dans un premier temps, nous avons quittés la région...

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24 avril 2009

maladie génétique

Lola est arrivé au mois d'Aout 2003. C'est au bout de quelques mois,que nous avons remarqués,que lola ne tenait pas la position assise, nous avons consultés, passer des examens par dizaine, et cela pendant 5 ans. actuellement, nous consultons, un ORL,un...

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11 avril 2011

Lola suite.

Lola est bientôt en vacance pour Paques, elle va pouvoir se reposer un peu, elle est très fatiguée, surtout que dans la nuit de Samedi a dimanche, elle a fait une convulsion, vers 3h du matin, mais cela n'a pas duré dans le temps....nous surveillons de...

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10 octobre 2009

News

Lola supporte bien les attelles durant la nuit, elle est très contente, de les enlever le matin,avant chaque petit-dejeuner. Lola a perdu 2 dents, mais elle a du mal,a manger, elle ne comprend pas ce qui lui est arriver, et nous essayons de lui expliquer,a...

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15 février 2010

des news.........

Lola va bien, le nez qui coule un peu, une petite toux, quelques éternuements, et un manque d'appétit qui est passagé. Après de nouvelles consultations chez les spécialistes (oreilles-IRM) tout est positif. Rien n'a changé, et il n'y a rien de nouveau,...

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4 janvier 2011

news 4 janvier 2011

Lola sort d'une grippe assez forte, elle se remet doucement, très fatiguée. Demain Mercredi rendez-vous avec le généticien, comme tous les ans... Vendredi rendez-vous avec l'ORL et l'anesthésiste, pour l'intervention de Mardi 12 Janvier.....le moindre...

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1 février 2011

aïe,aïe et aïe....

Comme chaque jour Lola , va a l'école bien tranquille, afin de suivre plusieurs activités ,et rejoindre ces amies ,sur le groupe..le repas se passe bien ,et ensuite ,c'est une séance avec la psychomotricienne , avec des exercices variés...Mais vers 15h30,...

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11 avril 2011

Suite Lola.

Lola supporte malgré tout son semi-platre,sur son pied, et nous avons remplacés, tout cela, par son attelle de nuit,que nous avons fait bloquer a 90°. Lola accepte mieux son attelle, la journée, mais maintenant, le 11 Avril 2011, nous enlevons de plus...

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18 novembre 2011

Bonjour..

Depuis le mois d'Aôut, Lola continue son chemin.....elle a fait sa rentrée a Arc en ciel, ou elle a retrouvé ses amis de classe.Lola a fait beaucoup de progrès, elle continue de se deplacer,mais n'a toujours pas les acquisitions de départ et d'arrivée..Donc,...

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26 décembre 2011

Lola....Noël...chocolat...soleil...!!

Noël est fini.....Lola a passé une bonne journée de Noël, en famille...Nous venons de finir le traitement,suite a son inflamation autour du rein droit, que Lola a maintenant un gros rhume, elle tousse beaucoup, et la fièvre montre son nez.... Lola qui...

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25 avril 2009

La maladie...

Tout commence en 2003, naissance de Lola . Après quelques semaines difficiles, Lola a des problèmes d'alimentation,de régurgitation, cela est compliqué. Lola fait des séjours a l'hopital,suite a des crises d'asthme,et de légères convulsions. Problème...

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25 avril 2009

suite 2

La recherche génétique prend beaucoup de temps. Les premiers résultats, arrivèrent en 2006, les généticiens partaient sur un "syndrome" mais trouvaient anormal,qu'il soit associé a une Surdité. Alors, d'autres examens plus poussés ,ont étés mis en place,mais...

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26 avril 2009

prise en charge...

Bonjour. Pour la prise en charge, de matériel pour handicapé, sachez que la sécurité sociale, a un plafond. Et elle ne dépasse pas. Je prends pour exemple, notre poussette, la sécu prend :1500 euros, la mairie 500 euros, et le conseil général prend 1500...

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30 avril 2009

Suite 3 Symptômes possibles

1- rigidité musculaire 2-grincement des dents ,cela fait parti des automatismes. 3-retard de croissance, petite taille, perimètre cranien plus petit (microcéphalie) 4-mauvaise circulation dans les extrémités ,les doigts et orteils bleuissent,ou noircissent....

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30 avril 2009

Se battre.........

Nous allons continuer a nous battre, auprès de la MDPH , car le dossier traine en longueur. Nous avons demandés,fin Novembre, un nouveau "dynamico", et aujourd'hui fin Avril, le dossier est au point mort. La seule proposition,qui nous a été faite, c'est...

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6 mai 2009

Mercredi 6 mai 2009

Grand soleil............nous travaillons sur un nouveau dossier, de financement,toujours pour obtenir "le dynamico" de Lola. De nouveaux feuillets, et nous allons faire suivre notre dossier, par une autre filière,cela risque d'avancer plus vite............pour...

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8 juin 2009

des nouvelles...........

Enfin des nouvelles. Après plusieurs réunions, et de longues palabres, nous aurons "en location" pour la durée de l'été, un dynamico, pour Lola. Le dynamico définitif, arrivera en fin d'année, car le dossier est complexe, et entre les ponts du mois de...

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8 juin 2009

Evolution de Lola.

Depuis peu , Lola commence a tenir sa cueillière a la main, et a l'amener a sa bouche, avec plus ou moins de difficultés, car elle ne connait pas le dessus et le dessous, de la cueillière. Lola fait des éfforts. De plus, elle amène son verre d'eau ,a...

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19 octobre 2009

Suite

3. C'est le nombre de dent,que Lola a perdu. Lola ne comprend pas, pourquoi ses dents bougent et tombent en suivant. Déjà que c'est difficile de lui faire ouvrir la bouche, alors pour regarder une dent, c'est pire !! impossible....alors nous laissons...

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2 janvier 2011

news 2...

Septembre, Octobre,Novembre sont passés, avec un temps pluvieux presque tous les jours. Nous avons eu beaucoup de rendez-vous médicaux pour Lola, dans l'ensemble cela va bien. Nous avons une intervention pour une pause de "diabolos" sur l'oreille gauche...

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2 janvier 2011

Décembre 2010

Le dernier mois de l'année...un mois de pluie, de neige, et bien froid....partout des illuminations de Noêl ,lola est contente , elle ne comprend pas toujours le sens des décorations, et pourquoi cela revient tous les ans. Il y a aussi le Noêl de l'école,...

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